Děkujeme za Vaši pomoc
Děkujeme za Vaši pomoc
Fond Sidus, o.p.s., Primátorská 40, 180 00, Praha 8

projekty pro nemocné děti

dar. smlouva

dar. smlouva

lehatko

lehatko

 Dobrý den, přijměte prosím poděkování za Váš milý finanční dar pro naši dceru Michalku, který nám umožnil zakoupit lehátko Cosmetic. Lehátko nám strašně moc ulehčilo manipulaci s Michalkou při pobytu ve škole. Jedná se o přebalování, ošetření sondy PEG a také důležité polohování.

Ještě jednou strašně moc děkujeme všem členům fondu Sidus.

                                                                                                                 Michalka Šiborová s maminkou

 Michalka a její příběh

Naše Michalka se narodila 24.6.2003 z druhého těhotenství, které probíhalo bez problémů od začátku, až do konce. Doma na Michalku čekal 3,5 letý bráška Radeček. Porod proběhl také bez komplikací, Míša měřila 50 cm a vážila 3,20 kg. Všichni jsme byli moc šťastní. Po týdnu si nás tatínek s bráškou odváželi domů. Michalka se jevila jako zdravé miminko, pěkně papala a přibírala na váze. Prvním příznakem bylo opožděné držení  hlavičky a mírný úklon vpravo. Ale doktoři nic neříkali a my nic netušili. V 7 měsících se Michalka neotáčela  ani na bříško, a proto jsme začali cvičit Vojtovu metodu. Po týdnu cvičení se začala otáčet na obě strany. Hurá!!!! Říkali nám, že potřebovala jen popostrčit, že je líná. Jenže dlouhou dobu se otáčela jen na to bříško a nic víc, hypotonie se rozvíjela. Stále jsme intenzivně cvičili, nedělali jsme skoro nic jiného. Asi tak ve 12 měsících se začala posazovat přes bok, ale nebyla si jistá, často plakala, nekoordinovaně padala na strany. Začala si v postýlce i stoupat, obcházet, ale opět s pády. Zuřila, chtěla se někam dostat, ale nešlo to.

 K Vánocům dostala takové malé odrážedlo ve tvaru autíčka. Strašně se jí líbílo a opravdu se na něm naučila jezdit, dokonce i couvat...dostala se kam potřebovala. Jen ty pády byly občas tvrdé.

V lednu 2005 jsem si vydupala nějáké hlubší vyšetření, protože se mi to nezdálo, nikdo nic nedělal, pořád tvrdili, že je Miška líná. Nechali nám udělat nejdříve Emg vyšetření, které bylo v pořádku a poté CT mozku. Výsledek? VV mozku, Dandy Walker syndrom, nedovyvinutý mozeček. V mozečku jsou důležitá centra rovnováhy, řeči...atd. Vše se vysvětluje a my dostali pěkně velkou životní ránu. Postižené dítě!!! Byl to ohromný šok a nikdo tomu nemohl uvěřit. Proč zrovna my? Kdo za to může? To byly otázky, které jsme si kladli každý den.

Stále jsme intenzivně cvičili, ale bohužel nic víc se už Michalka nenaučila, co se pohubu týče. Kolem 2.roku začala napodobovat i některá zvířítka, řekla slovíčko „ne". Vývoj stagnoval...Michalka byla ale pořád usměvavá holčička a naše celá rodina se pomalu začala smiřovat s osudem.

Ve 5 letech nastoupila Michalka do MŠ, kde byla mezi dětma hrozně moc spokojená. Miluje malé děti a kolektiv kolem sebe. Bohužel se nám začala projevovat skoliosa páteře a byli jsme nuceni místo sezení na židličce mezi dětma pořídít speciální židličku. Ale i tak byla v kontaktu s dětmi a moc šťastná.

Michalka rostla a rostla a byli jsme nuceni vytvořit bezbariérové bydlení. Museli jsme se přestěhovat k manželovým rodičům, kde nám umožnili udělat bezbariérové bydlení. Velká úleva pro mě!! I když Michalka nepatří mezi obříky, tak jsem ji už po schodech neunesla. Dnes Michalka chodí do 3.třídy běžné základní školy ve Strážku. Jsme tu moc spokojeni, Michalka má tu nejlepší péči. Každou přestávku za ní chodí děti z celého prvního stupně, což Michalku hodně moc těší a čeká na každé zazvonění.  Vnímá a rozumí všemu, co jí člověk řekne, nemluví vůbec, podle toho posuzují těžkou psychmotorickou retardaci.

V rámci malého přibývání na váze máme voperovanou žaludeční sondu Peg, po 3 hodinách musíme krmit speciální výživou, je to super věc. Hrozně jsem se tomu bránila, ale teď jsem vděčná, že sondu máme. Dostanu do Michalky tolik výživy a tekutin, kolik potřebuje. Přibrali jsme už 6 kil během půl roku.

Co nás však i nadále velice trápí je skoliosa. Máme korzet, který poctivě nosí. Nemáme však naději na zlepšení, jen výroba nového korzetu, který bude více a více uhýbat. Zrovna jsme se vrátili z nemocnice, kde se konzultovala možnost operace páteře. Ortopedi nedoporučují!!!! Michalčiny svalíky by stejně neudržely tyč, která páteř drží. Horší se nám dýchání, objevují se stále častěji infekty dýchacích cest. Páteř tlačí na jednu z plic...díky zhoršování skoliosy, rychlému ochabování svalů, nám doktoři dělali podrobnou  genetiku, DNA čipem a zjistili u Michalky mutaci genu Seleno protein 1. Mělo by to znamenat, že máme ještě ke všemu svalovou dystrofii, zaměřenou hlavně na trup. Zatím je to nově zjištěný gen, takže se jen domnívají. Léky bohužel jak na svalovou dystrofii, tak Vvmozku neexistují!!! Nejhorší je, že tyhle dvě diagnosy spolu vůbec nesouvisí. Měli jsme prostě smůlu, řekl nám pan doktor.

Uvidíme co bude do budoucnosti.. Jsme šťastni za každý den s Michalkou

 

Michalka a Monika Šiborovi

Nechte si zasílat novinky přímo do Vaší emailové schránky
Opište prosím kontrolní kód "7548"
■ Fond Sidus, o.p.s., Primátorská 40, Praha 8, 180 00 ■ tel. Praha: 283 843 140, 739 658 822 ■ fax.: 283 842 439 ■ email: sidus@fondsidus.cz ■
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one